他們患有一種罕見的疾病，發病后，將從輔助行走、坐輪椅、直到臥床不起。
他們是小腦萎縮癥患者，無方可治、只能等待死亡的來臨。
昨天（10月15日），在中國小腦萎縮癥病友會上，病友們希望病友會能獲得政府認可的注冊登記，得到社會的更多關注。
“企鵝”成形象代言
患有小腦萎縮癥的患者，因雙腿有些分開，走路姿勢一搖一擺，他們將“企鵝”作為形象代言人。
中日友好醫院運動障礙與神經遺傳病研究中心負責人顧衛紅表示，中國估計有該病患者10萬人。
患者建QQ群相互鼓勵
“每天面對空蕩的房間和電腦，會感到孤獨，但走出去又怕被人歧視。”昨天，26歲的病友“維納斯公主”稱，自己曾看著爺爺、爸爸等被這個家族遺傳病折磨，直到過世。17歲那年，她也發病了。在大學的四年里，她不敢告訴同學，默默忍受著同學對她走路姿勢的嘲笑。
“維納斯公主”說，一年前，他們自發成立了病友會，開設了“企鵝之家”QQ群，才有了互相傾訴的對象。
“沒有有效治療辦法，發病后存活時間一般是一二十年。”病友會會長霍樹成說，這種病不為社會所認知。現在在病友會，有近千名病友通過QQ群聯系，大家相互幫助，鼓勵大家有希望、有尊嚴地活著。
病友希望不再被忽視
霍樹成介紹，現在，除了非洲和中國大陸，已有34個國家和地區（包括我國的臺灣和香港）組建了針對該病的民間慈善組織和基金會，提供醫學護理、精神撫慰及生活救助，并用募集到的善款資助專項醫學研究。
霍樹成說，瓷娃娃罕見病關愛中心當初和他們一樣，以論壇、QQ群為基礎成立病友會，今年獲得了民辦非企業身份。他們希望像“瓷娃娃”一樣，有一個身份，讓這個特殊的群體不再被忽視。
【小腦萎縮癥】
一種家族顯性遺傳神經系統疾病，只要親代中一人患病，其子女將有50%的遺傳幾率�；颊甙l病后，行走的動作搖搖晃晃，有如企鵝，因此被稱為企鵝家族。臨床癥狀為走路不穩、動作不靈、握物無力、言語不清，有的患者頭暈、頭重、頭脹、頭痛，伴有復視或視物模糊，吞咽發嗆，書寫顫抖，大小便障礙等。
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