中國漸凍人病友大會在京召開

　幾年前的冰桶挑戰，讓漸凍人進入公眾視野。我國患有漸凍癥的人到底有多少，目前尚無準確統計。上周末，在第二屆中國漸凍人病友大會上，北京東方絲 雨漸凍人罕見病關愛中心公布，經過科學調查，他們預估，北京地區漸凍癥年發病率約為1.23人/10萬，據此估算，全國每年新增漸凍人大概1.69萬人。

　　漸凍癥，是對肌萎縮側索硬化的患者的通俗稱呼，主要臨床表現為四肢無力、肌肉萎縮、吞咽困難、言語不清等。

　　在北京市福彩公益金資助之下，東方絲雨開展北京地區漸凍人調查及個性化支持項目，他們以2006年至2015年作為估算發病率的時間區間，采用東方絲雨漸凍人病友會數據庫和北醫三院漸凍人數據庫作為兩次捕獲的樣本來源。

　　長期關注漸凍人群體的北醫三院神經內科主任樊東升告訴記者，目前外國雖有漸凍人發病率統計，但拿來直接套用在我國不太科學。東方絲雨利用“捕獲 -再捕獲”的方法調查的北京地區漸凍人發病率，結論相對比較準確。其更大的意義在于，我國是一個人口大國，開展漸凍人人口學調查比較困難，但是利用北京的 數據有利于推測全國的漸凍人群總數，從而為國家制定相關幫扶政策提供參考。